"Ce n'est pas parce que je suis handicapé que je ne peux pas faire... un marathon, du cheval, des spectacles, des voyages lointains... et avoir une vie extraordinaire !" nous confie Tom, atteint de paralysie cérébrale dès la naissance, dans ce récit personnel retraçant son parcours de vie. Aidé par sa famille, ses amis, ses soignants, il gravit peu à peu les marches vers son émancipation. Un témoignage émouvant qui donne de l'espoir à tous ceux qui côtoient le handicap.
Tom Duboc, né en 1992, vit actuellement dans un foyer pour adulte situé dans les Côtes d'Armor après avoir été scolarisé dans des établissements spécialisés en région parisienne. Cet écrit, mûri pendant de longs mois, est l'aboutissement de son projet personnel : livrer à tous ses lecteurs son expérience sur le handicap pour s'en délivrer.
Véronique Mathieu, professeur agrégé de Lettres Classiques, a prêté sa plume pour écrire le parcours du combattant que doit effectuer Tom chaque jour. Au cours de longues conversations avec lui, elle a tenté de retranscrire au plus juste son ressenti de personne en situation de handicap. Leur rencontre s'était faite sur les bancs de l'université, elle, comme enseignante, lui, comme étudiant. Ce livre à deux voix est le fruit d'une collaboration due au hasard qui s'est transformée en une véritable amitié.
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Petite pause dans nos lectures de saison pour aborder un ouvrage particulièrement fort, paru cette année. On vous parle très rarement, ici, de témoignages – les rares fois où nous l'avons fait, c'était d'ailleurs pour vous évoquer l'univers dans lequel nous travaillons (quand on ne chronique, n'illustre ou n'écrit pas de livres) : le médico-social. Dans Cheminement, paru en autoédition début 2022, le jeune auteur Tom Duboc nous invite à une immersion dans son quotidien de personne atteinte de paralysie cérébrale. L'occasion de parler du handicap ? Oui, mais pas que...
Fruit d'une rencontre entre Tom, l'auteur et narrateur, et Véronique, enseignante et co-autrice, Cheminement retrace le parcours du jeune homme, qui raconte en une centaine de pages son projet d'obtention du DAEU (Diplôme d'Accès aux Études Universitaires). Handicapé de naissance, Tom ouvre son livre sur le poème L'Albatros, de Charles Baudelaire : " ... Le poète est semblable au prince des nuées / Qui hante la tempête et se rit de l'archer / Exilé sur le sol au milieu des huées, / Ses ailes de géant l'empêche de marcher". Une référence forte de sens, dont l'analogie avec la situation de l'auteur se dessine avec résonance et poésie. Marcher, c'est la capacité qui fait principalement défaut à Tom, parmi les autres complexités de son handicap. C'est aussi le verbe qui occupe notre esprit à la lecture des titres des chapitres, tant il y brille par son absence : Tomber, Trébucher, Se relever, S'envoler, S'élever, S'évader, Se mouvoir. Parce qu'il y a des tas d'autres manières d'aller vers ses rêves et ses objectifs, quelle que soit sa façon d'avancer : intellectuellement, physiquement ou même symboliquement.
En témoignant de son expérience de reprise d'études, ce sont ces différents processus que Tom souhaite aborder. Pour cela, un retour en arrière s'impose, et c'est toute son histoire qu'il nous restitue. Sans pathos, mais néanmoins avec une réelle transparence, il nous montre en quoi tous les actes du quotidien et toutes les étapes charnières de la vie d'un enfant et d'un adolescent ont été pour lui différentes. Et pourquoi c'est une nécessité ? Parce que (et c'est heureux) si les essais sur le sujet sont de plus en plus nombreux, et qu'il en va de même pour les témoignages des professionnels ou des aidants familiaux, la parole des premiers concernés se fait encore trop rare. Le lecteur néophyte du monde du handicap pourra ainsi, grâce au témoignage de Tom, prendre toute la mesure de son parcours du combattant pour réaliser ce qui, à nous autres bien-portants, nous demande si peu d'effort. A travers ce livre, il en profite pour remercier ceux qui l'ont accompagné au quotidien – les professionnels comme sa famille – ainsi que ceux qui lui ont permis de mener à bien ce projet de livre.
C'est en effet Véronique Mathieu, professeur agrégée de Lettres Classiques, rencontrée pendant sa formation au DAEU, qui a accompagné Tom dans la mise en mots de son histoire, pour trouver la juste formulation qui exprimerait le vécu et surtout les ressentis du jeune homme. Ce dernier, profondément touché par les textes étudiés en littérature et par leur analyse stylistique, a pu, grâce à ce travail à quatre mains et à cette collaboration qu'on imagine d'une grande richesse, mettre de cette poésie qu'il appréciait tant dans son récit. La famille de Tom – en particulier sa sœur et son frère – est ensuite intervenue pour faire du manuscrit un livre édité via une campagne sur ulule. Le résultat, au croisement de l'aventure humaine et du récit d'apprentissage, se lit comme un roman.
Mais au final, Tom obtient-il son DAEU, nous demanderez-vous ? Peut-être n'est-ce pas, au bout du compte, l'intérêt de ce témoignage, mais l'élément déclencheur qui a permis à ce livre d'éclore et à ce héros du quotidien de retranscrire son parcours. A une époque où le terme d'inclusion est le maître mot des politiques en faveur des personnes en situation de handicap, il est heureux de voir une personne parmi les plus concernées en parler en connaissance de cause, et de raconter la chose de l'intérieur.
"Le cheminement est long, ardu, ce n’est pas une allée bordée de
roses mais, au contraire, c’est une pente raide, parsemée d’embûches, où
il faut toujours se relever pour continuer à avancer. Ma déambulation
ne se fait pas sur deux jambes comme tout le monde ; elle est celle que
j’ai dans la tête, celle des deux roues que trace mon fauteuil roulant,
celle où, tout petit, j’ai été porté sur les épaules de mes parents, de
mes accompagnateurs, de tous ceux qui m’ont aidé à arpenter ce trajet de
vie. Ce n’est pas une avenue rectiligne, c’est plutôt une sente, à
peine dessinée dans un sous-bois touffu tellement dense que j’ai du mal à
m’y orienter. Comment trouver la direction de ce parcours du combattant
sans cesse à recommencer ? Tous les jours, il faut répéter les mêmes
gestes, subir les mêmes soins, étirer des membres gourds, proférer des
phrases métalliques, rire nerveusement, alors qu’on voudrait pleurer…
Pourtant, comment ne pas être entraîné dans le sillage de tous ceux qui
m’entourent dans leur affection, qui me prodiguent de leur temps sans
compter, qui m’accompagnent sans jamais faillir pour que je continue ma
marche hésitante, que j’avance sur la pente escarpée de ma destinée
jusqu’à suivre une ligne de crête bordée de ravins vertigineux"
En bref : A mettre entre toutes les mains des néophytes comme des connaisseurs, celles des professionnels confirmés comme des futurs diplômés qui travailleront dans le champ du handicap ou l'aide à la personne. Cheminement est un témoignage nécessaire qui force à l'humilité et qui rappelle le quotidien d'une partie de la population encore trop souvent invisibilisée, malgré la politique d'inclusion pourtant tellement actuelle. Un récit fort et poignant.
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NB : Cheminement est actuellement en train d'être intégré au catalogue d'une librairie en ligne. En attendant, vous pouvez le commander en contactant la famille de Tom à cette adresse : laura.dubcatgmail.com
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